söndag 27 februari 2011

Konsten att göra sig vänner

har jag nog aldrig varit bra på.

Har nu blivit osams med de flesta receptarier öster/söder om sta'n. Inte för att jag fått tag på vare sig smärttabletter eller näringsdryck av önskad sort, men jag har iallafall lyckats tala om vad jag tycker för ett flertal. "Det är inte mitt fel", sade en liten mörk sak i Nacka Forum, men jag anklagar inte henne, bara hennes arbetsgivare. Tabletterna är sååå ovanliga så de kan man inte ha hemma och att Resource näringsdryck finns i andra smaker än katrinplommon hade man ingen aaaaaaaning om. Det fnns ju Fortinell - ja, men den är mjölkbaserad, och min man slutade dricka mjölk när originalförpackningen drogs in.

Annars har vi kämpat oss vidare med tvångsmatningen, Ralf är oväntat tålig, han som annars brukar slå ifrån sig så bestämt. Jag var borta på min apoteksodyssé i två timmar (råkade slinka in och köpa mig en kjol för ankommande vårsäsong också), men han sov bara en stund. Efter det har han ätit en halv hemmabakad frukostmuffins (tur att jag gillar att baka) med gotländsk salmbärssylt, en hel mugg te och ett snapsglas med Fortinell. Vi har tittat på två avsnitt av Pacific Band of Brothers (hade just börjat med det när Ralf blev sjuk, men nu börjar vi om) och är fortfarande vaken!!!

Mest fantastiskt av allt - han har bara mått illa en stund ikväll, inte alls under dagen. Inte kräkts. Imorgon ska jag ringa till Rehab och be om ett recept på fler illamåendetabletter.

I övrigt imorgon ska jag
- börja jobba igen efter att ha varit "ledig" torsdag och fredag
- ringa till begravningsbyrån och anmäla oss till Anders begravning den 8:de mars
- därmed ringa till Hematologen och ändra besöket hos Marie till en annan dag -eftersom det  mötet också är satt till den 8:de mars
- träffa en biståndshandläggare från kommunen för att diskutera vad Ralf kan få för stöd, när jag inte kan jobba hemifrån längre.
- väga Ralf, vilket jag ser fram emot med fasa

Life goes on

För att inbilla mig det bestämde jag mig för att ta plantera lite örtkryddor inför kommande säsong.

Det innebar attjag tog vägen förbi Plantagen, vilket inte är smart. Inte när det gäller mig iallafall. Så nu har jag 75 små krukor med örtkryddsfrön och sex större krukor med sticklingar. Spenderat större delen av kvällen med att plantera, leta igenom förrådet efter krukor och växthus (varit överraskande duktig och strukturerad när jag plockade ihop dem efter förra säsongen, så det gick fort) och framförallt - hysteriskt försökt hitta nya hem för de blommor som redan stod på fönsterbräden där nu växthusen tagit över.

Så här bor nu basilika, citronbasilika, röd basilika och gräslök (oregano, timjan och persilja hoppas jag har överlevt vintern under snötäcket). Senare ska mejram planteras och koriandern sås på friland.

 Sticklingar med pelargoner och fuchsia - det här skulle jag inte köpa i år. Men de skrek efter mig när jag gick förbi. Förmodligen kommer jag att köpa fler. Vet ju inte vilka som överlevt av förra årets plantering där ute på balkongen
 OCH - dessa planterade jag alltså ikväll. Och nu, strax före klockan 21 så har de börjat gro. Voila - citronbasilika! Kommer säkert att hinna ta dö på flera av dem senare i vår, eftersom jag har en tendens att plantera ut dem för tidigt
 Fokus blev lite fel, men här gror också den första vanliga basilikan - två timmar efter sådd.
Snacka om växtkraft!!

Produktionsstörning

Ser ni den lilla datakabeln?? Ser ni den svarta saken bredvid?

Den lilla plastbiten som ska låsa kvar datakabeln i läge, är sedan länge borta?

Den svarta saken bredvid datakabeln har en viss förmåga att sprida ut sig. Svansen, som syns just nu närmast datakabeln, är ett mindre hot. Värre är det när bakfoten, eller framfoten, eller någon annan mer bestämd del hamnar nära datakabeln! Då åker datakabeln ur sitt läge - och vips är matte urkopplad.

Eller också tycker man att det är trångt och då låter man bara bakdelen göra sitt, genom att pressa datorn längre bort - och vips åker datakabeln ur sitt läge och matte är urkopplad.
 Sedan kan man ju vända på sig och sträcka ut sig lite - vips är matte BÅDE urkopplad,  kommer inte åt kabeln OCH kan inte använda tangentbordet. HURRA!!! Klia lite mer matte, när du ändå fick tid över!
PS. Matte måste köpa sig en trådlös router - snarast.....

Så var är vi nu?

Jo, på fjärde varvet i dubbeljakten!

Skämt åsido, vi fortsätter med "tvångsmatningen".

Natten har inte varit alldeles lugn, Ralf har klagat hela sjukhustiden över att han inte kunnat sova, sängen är för kort, madrassen för tunn så att han ligger igenom den, sängen är för smal. Mest har han klagat över att han fått ont i axlarna.

Nu när han fick sova i egen säng, trodde vi att det skulle bli bättre, men efter att ha däckat vid halvnio, vaknade han efter någon timme och tillbringade sedan två timmar med att snurra runt och stöna. Somnade vid tolv, men sov till fyra, somnade om och sedan fick jag kämpa att få upp honom vid tio.

Sedan dess har vi kämpat med och om en halv deciliter Proviva, ett par tre teskedar fruktsallad, vi har försökt få ner i allafall fem dessertskedar fisksoppa, en halv mugg kaffe slank ner och nu senast två teskedar glass med lite hallon.

Nu är dubbeljakten slut, norrmännen på jobbet kommer att vara odrägliga ett tag framöver, Ralf ska sova middag och jag ska fortsätta min apoteksodyssé

Veckans tulpaner

Nu när Ralf är hemma igen kan jag ta upp tråden veckans tulpaner

Den här stora bunten med underbara tulpaner i alla vårens färger kom till Ralf i fredags från mina arbetskollegor i vårt lilla team. Tack tjejer, de är verkligen uppskattade både av sjuklingen och av mig!!


In the early morning - och något annat än sjukdom

eller ett försök iallafall

Det blir ju inte så mycket fotograferande när man jobbar hela dagarna och sedan tillbringar resten av dagen och kvällen på sjukhuset.
Men lite gamla bilder fanns det i kameran

Magou kontrollerar att grannen skottar snö ordentligt. Syns det att han har haft tovor på höger höft - pälsvård har inte varit prioriterat på det senaste
 Nu börjar morgonsolen nå skogsdungen mittemot - så härligt med dagsljus klockan sju på morgonen, det ger ett förtrollande färgschema
 Som vanligt när jag dammsuger springer katterna gatlopp i förfäran och Bezzie är världsbsäst på att krypa undan och gömma sig. Men häromsisten fick jag lite spelet - för när dammsugaren var undanplockad och jag satt mig vid datorn en stund, kom hon upp och lade sig bredvid för lite gos - VAR HAR HON KRUPIT UNDAN - DÄR HAR JAG INTE DAMMSUGIT PÅ LÄNGE!!??

lördag 26 februari 2011

Hemfärd, matproblem och apoteksproblem

Idag har jag forslat hem min man. Med tanke på hans tillstånd, ställde jag ner en stol i entrén innan jag åkte, då det är 50 steg från där jag kan stanna bilen fram till porten och sedan ytterligare en sju-åtta meter till hissen.

Stolen kom till användning!

Ralf har vänt på dygnet i sin ensamhet, så idag har jag som uppgift att vända tillbaka det. Han fick sova i tre timmar i eftermiddag, men i övrigt går jag och nyper honom när han nickar till. Tur att det är SkidVM att titta på.

Min andra uppgift är då maten. Istället för Rehab's tre fasta måltider per dag och "säg till om du vill ha något" så serveras det nu något litet ungefär varje timme (utom när han sov, då). Lite Proviva då och då, några matskedar av Keldas fisk- och skaldjurssoppa förstärkt med riktig vispgrädde här och där, nu står min hemmagjorda fisksoppa på spisen.

Man är ju Per Moberg fan - och dessutom har man ju läst en och annan roman med judiska mammor inblandade. Alla judiska mammor kokar stark kycklingbuljong när livet är besvärligt! Försökte till och med skämta om det på jobbet när Ralf blev dålig först, innan vi förstod att det inte var cellgifterna för lymfomet som jävlades med magen, utan något annat. Då kokade jag också kycklingbuljong. Hur som helst, på spisen står en fisksoppa, baserad på hemmagjord kycklingfond enligt Per Mobergs recept - dessutom lite förstärkt.
Fisksoppan ska dessutom förstärkas med grädde.

Innan vi for iväg idag från Rehab så klagade jag över att Ralf börjat må så illa, så han vägrar äta. Då fick jag illamåendetabletter av sköterskan, så jag kan klara mig över helgen, jag tror att de ger en liten effekt iallafall.

Jag begär inte att han ska äta massor - bara några skedar, en deciliter, ett glas, inte allt på en gång, bara då och då. Och det är vad jag lyckats med lite grand idag, iallafall. Hur en Rehab avdelning kan insistera med "säg till om du vill ha något" fattar jag inte, en person som mår illa och har tappat aptiten säger inte till. Framförallt inte om sjukhusmat, även om maten var lite bättre här än på Karolinska - för den maten är det sämsta någon någonsin serverat en sjuk person.

Min tredje uppgift idag var Apoteket. Hur bra gick det?? Ralfs smärtstillande som Rehab skrivit ut finns inte någonstans söder/öster om Stockholm. De kalorishots som han behöver som ersättning för riktig mat är beställningsvara och tar fyra dagar att beställa. De klara energidrycker han fick på Rehab finns på apoteket bara med katrinplommon. Utan att gå in på detaljer, så behöver han inte katrinplommon. Dessa drycker finns med andra - dessutom goda - fruktsmaker. Till Rehab's försvar så försökte de fixa recept på dessa klara drycker, men dietisten på Gastro på KS var på kurs, och i hennes frånvaro kunde ingen annan ta beslut............

Dessa små äventyr gör att jag ibland tycker att den resan vi gjort med mantelcellslymfomet sedan 1998 varit en enkel resa - och gudarna ska veta att den resan bjuder på sina strapatser den också!! Franförallt nu, när vi inte vet när vi kan få återta cellgiftsbehandlinge för DEN cancern.....

fredag 25 februari 2011

Idag har min man ätit

en skål med två kulor vaniljglass.

Livet är härligt - eller nå't

torsdag 24 februari 2011

Dagens näringsintag

Frukost: en näringsdryck
Mellanmål: Finns det sådant?
Lunch: Soldatens ärtsoppa, cirka 10 matskedar
Efter träning: en halv av mina hembakade frukostmuffins med svartvinbärsmarmelad, några centiliter näringsdryck med frusna bär, en stor skål glass, en kopp kaffe med socker
Middag: två glas lättöl och två alvedon
Kvällsmål: näringsdryck, förhoppningsvis

Det är det mesta min man ätit på en dag sedan innan 28 januari............

onsdag 23 februari 2011

Ingen hemgång

- Ralf  måste börja äta först. Har haft en liten diskussion med kvällens sköterska, om att då är det nog bra om ni börjar öka näringsintaget genom lite tätare servering. Räkna inte med att Ralf frågar. Det är ert ansvar att servera honom näringsdryck och glass varannan timme (sköterskan undervisade mig om nyttigheter som glass). Efter förra cellgiftsbehandlingen där Ralf tappade 40 kg så är jag nog så medveten om vad som behövs och framförallt ofta. Om man inte kan äta, krymper matsäcken, krampar och det blir en ond cirkel.

Där är vi nu. Idag var det paella till middag, första tuggan var jättegod, andra var motigare, den tredje tog tvärstopp. Sedan kom allt tillbaka upp igen. Det är första gången han kräks, men magen måste vara helt ihopskrumpen nu. Han fick en skål glass istället och den gick rakt ner, tillsammans med näringsdrycken.

Sköterskan ska ringa KS och en dietist imorgon, och Ralf har strikta order att ringa på klockan en gång varannan timme och beställa näringsdryck och glass. Jag ska ringa och påminna honom varannan timme om att ringa på klockan och beställa näringsdryck och glass. Vilket gör att vi kommer att vara dödligt osams före klockan elva........................

Trött, trött, trött, trött

och så är jag lite trött

Det suger kraft och must ur en det här - oro, anspänning och naturligtvis långa dagar. Har ibland - när jag inte blivit förbannad - läst en småbarnspappas blogg här på nätet om hur han upplever att leva med en cancersjuk, döende fru. Välkommen till verkligheten, säger jag bara.

Några frågar ibland varför jag jobbar på dagarna. Dels jobbar jag inte hel tid, nu visar min arbetsgivare sina rätta kvalitéer, dels så håller det tankarna borta. Och så ser folk till att jag äter lunch, för det blir sällan någon vidare middag.

Inatt tog tröttheten ut sin rätt, sov till halvfem, matade katterna (som INTE väckte mig, "men när du ändå är uppe, snäääälla"), somnade om efter ett tag på soffan och vaknade vid halvåtta. Nio börjar första mötet, så här jag ju inte tid att sitta.

Imorgon och fredag har jag semester, i början på nästa vecka jobbar jag hemma. (Fast jag har ett samtal fredag).

Ralf kommer hem imorgon, svag och vinglig, men med en aaaanings mer fightingspirit. Har deltagit i gymnastiken nästan varje dag, igår gick han till matsalen för middag utan vilopaus (och bara en på hemvägen). Jag tror Inkans analys är närmast sanningen, när han kommer till matsalen är han så slut så han orkar inte äta. När jag är där till middagen försöker jag få starten en kvart innan, men det fungerar inte alltid.  Och så orkar han inte gå någonstans utan att gå på toaletten först - eller ha den nära - stackarn.

I hallen på hans rum står ett batteri med duschstolar och annat hjälpmedel, som jag bett honom kontrollera om jag kan ta hem ikväll. Sin nya, fina rullator får han ta med hem, en alldeles ny modell. Det är dock en utomhusrullator, så jag måste se om jag kan få en inomhusare också, eller om jag får köpa den själv.

Idag hoppas jag de tar styngnen, så jag slipper åka iväg och göra det, det första jag gör. De där agrafferna måste ha växt fast vid det här laget. Dessutom ska jag gå förbi Doc Morris på lunchen och köpa ett gäng näringsdrycker - för äter, det gör han som en mygga.

Men imorgon blir det hemmagjord fisksoppa till middag

lördag 19 februari 2011

Arbetsläger med förhinder

Det blev ingen gymnastik, Ralf blev för dålig. Med järnvilja släpade jag ut honom på "en promenad" sammanlagt kanske 150 meter transportsträck, vilket krävde fyra pauser.Släpade ut honom i kafferummet och till lunch och middag, om inte jag gjort det undrar jag om han ens försökt själv. Särskilt som det var pasta till lunch. Med min mans smidighet hade han bara vänt, nu tvingade jag mattanten att hitta lite ärtsoppa i frysen som han fick. han åt en tredjedels tallrik!

Kort beskrivet, han blir bara svagare och svagare. Och inte vet jag om någon bryr sig på det där stället.

Och varför äter han inte????????????????????????

torsdag 17 februari 2011

Arbetsläger

Undrar hur det här ska gå?? Utomhuspromenader (Ralf kommer att ta slut bara av att klä på sig och knyta kängorna), lunch som inte serveras utan måste hämtas i dagrummet, därefter gruppgymnastik, följt av avspänning (i vilfåtöljer, kommer att passa min man suveränt) och därefter TRAPPTRÄNING. Vilket skämt!!

Hoppas någon håller koll på att han deltar i aktiviteterna och framförallt att han äter, för det är ätat som är riktigt stort problem. Men idag var det sjömansbiff, och även om den såg ut som en grådaskig plaskdamm, så luktade den gott.

Halleluja, undrar hur det här ska gå - kan nog ana att jag cirklar omkring i tysthet och kollar tidsschema och framförallt att han orkar ta sig ut till dagrummet och äta.

Själv har jag druckit ett stort glas vin för att celebrera årets Reward&Recognition gala som ägt rum i kväll (kollegorna är på lokal och blir firade). Inte för att jag vann något eller fick åka till Vancouver på stor bankett - men som det ser ut hemmavid så är det nog bäst så!

Vad är väl en kväll på slottet........................

tisdag 15 februari 2011

Konvalescens - rättstavat

Vilket nederlag att behöva slå upp detta ord i ordboken för att kunna stava rätt!

Hursomhelst, efter att fått släppa allt jag hade för händer på jobbet (det här var veckans mötesrikaste dag) och åka till KS, så har vi nu diskuterat livet med doktorn (som blev två timmar försenad pga oförutsedda händelser på operation - tack för det)

Nu förstår inte jag riktigt - men jag är ju blond - varför Ralf måste diskutera med sin hustru huruvida han ska på konvalescenshem eller inte - men det är iallafall beslutet. I mitt tycke tycker jag det är ett läkarbeslut!!

Det blir remiss till Saltsjöbaden - undrar om inte det är det gamla reumatikersjukhuset där min mormor var frekvent gäst under 50- och 60-talet? Ralf började yra om styrketräning och maskiner, vi andra är dödslyckliga om han kan promenera genom korridoren och gå på toaletten själv (vilket han faktiskt gör, även om det verkar som att familjen i övrigt inte tror mig) Idag har han duschat själv, utan sittstol, för det fanns ingen och han gillade inte morgonpassets sjuksköterska så han föredrog att vingla omkring i 40 minuter på egen hand i duschen. Fast han tror att han hade behövt en kardiolog efter den pärsen.

Däremot går det jättedåligt med maten. Så i eftermiddag gick jag ner till cafeterian (som inte heller är något gourmetställe) och köpte två pannkakor med tillbehör. Slurp, sade det, så var de slut. När jag berättade det och sade att jag måste på något sätt hitta varm mat jag kan köpa med mig så säger undersköterskan - ja, men vi har patientkyl och patienmikrovågsugn. Du kan lämna in mat så värmer vi det åt honom. Tack för att ni säger det nu!!'

Så nu står fisksoppan på spisen och det blir också lammfrikadeller med tomatsås och lammfärsbiffar med svampsås (med svamp från Värmland).

Och så har sjukgymnasten trätt in och sagt att du behöver inget gåbord - från och med imorgon  blir det rullator!

Jag har också ringt till Barbro, som nu är hemma från Huddinge sjukhus. Igår fick familjen se Anders en sista gång och säga adjö på ett mindre traumatiskt sätt, och på torsdag ska familjen gå till begravningsbyrån för att arrangera allt som måste arrangeras. Man har redan bestämt att symbolen i dödsannonsen blir ett JAS-plan.

måndag 14 februari 2011

Stora, starka grabbar

gillar inte att vara sjuka och börjar känna sig lite intellektuellt uttunnade. Sällskapet på salen är väl inget att skryta med, och ett och annat, ganska sällan förekommande, samtal gör ingen skillnad.

Jag tog med lite böcker från krigsbiblioteket, men samtidigt känner Ralf att det kräver mer koncentration än han kan ge just nu - det är ju ändå störande moment hela tiden. TV'n ger ettan, tvåan, SVT BarnTV, fyran, femman och en Eurosport kanal att välja på - för 35 kronor per dag.

Långpromenader blir det väl inte, men iallafall till dagrummet och tillbaka, vad kan det vara?? 40 meter?? Hängandes på en hög gå stol. Men han kan ta sig till och från toaletten själv, duscha själv, och han har börjat äta. Nu gnäller jag på honom för att han gnäller på sjukhusmaten. Men idag smakade jag en sked av "köttbullarna och potatismoset". När jag kom till Nacka hade jag så ont i magen, med en stor klump i magmunnen och kramp. När jag kom till Gustavsberg mådde jag illa............

Nu har man pratat om att han ska komma hem till helgen "hur kan din hustru vara hemma"?

Nu är det så här - att hans hustru kommer att vara hemma ett par dagar, jag har den gudabenådade förmånen att kunna jobba hemifrån och har mest telefonmöten. Om jag måste ha öga mot öga möten, kan jag kanske åka några timmar.
MEN, jag kommer att vara hemma för att jag har oceaner av förlorad sömn de senaste tre-fyra veckorna och för att jag vill vara hemma och ta igen lite tid med Ralf.
SÅ - det blir nog en animerad debatt om ASIH och/eller hemtjänst.

Nu börjar jag sakta räkna ihop de ekonomiska konsekvenserna av detta
cirka drygt 20 dygns sjukhusvård á 80 kronor
bil till jobbet varje dag inkl minst två trängselskatter
telefonabbonemang som jag inte ens frågat vad det kostar
TV á 35 kr dygnet
Parkering varje dag på Karolinska
Tur att inte folkpensionen reduceras med sjukpenning
Och tur att man får en lite fetare bonus i år

Nu ska jag strypa mina katter, så att jag får sova lite längre än till tre inatt. Våra sovrutiner är lite annorledes just nu. Första nätterna sov vi i min halva av sängen - alla tre -medans Ralf halva stod tom. Då flyttade jag in i Ralf's halva och det har gått bra tills  igårkväll. Då tog katterna  min halva PLUS Ralf's halva halva, yttersta kanten lämnades i nåder till mig. Klockan tre inatt lade sig Bezzie över mitt ansikte och varje gång jag somnade om fick jag fem klor i armen eller kinden med uppmaningen "KLIA"!!!. Halv fem började Magou yla om frukost och använde mig som racerbana

Funderar på att försiktigt smyga in till gästsängen ikväll...........

söndag 13 februari 2011

Nu ska jag vara positiv

Nu verkar det vända för Ralf. Han är inte direkt uppe och deltar i danstävlingen, men han kan sitta upp, han kan med stöd ta sig till en rullstol och bli rullad ut till toaletten, han kan gå på toaletten, han har fått börja äta, han har lite färg på kinderna.

Kaloridropp, epidural, vätskedropp är borta och han klarar sig på alvedon och något morfinpreparat. Sista CVK:n tas nog bort idag liksom katetern.

I morse ringde Ralf strax före åtta och då hade han vågat sätta sig upp och sitta i sängen en lång stund på egen hand, utan hjälp. Och han var inte så rörig i huvudet som han var igår - utan helt OK! Men hans telefon har lagt av, det tjuter i den. Ska ta med hans mobil upp tror jag och avsluta telefonabonnemanget.

Idag ska jag be att jag får köra ut honom till duschen, hjälpa honom där, och klippa skägg och hår. Och nu ska jag gå och hacka till en god fruktsallad och ta med upp.

Men dråpslaget om A's död är ju inte positivt, faktiskt hoppades vi att de skulle komma och hälsa på den här helgen.

Pga de tråkiga omständigheterna i föregående inlägg så har jag skrinlagt mina egna planer. Idag blir det först Huddinge sjukhus och B, sedan Karolinska och Ralf.

Min svampguide, golflärare och snapsvisevän

Just innan jag skulle gå från Ralf igårkväll, så ringde min mobil. Det var dottern till Ralfs bästa vän och gamla kollega, och tillika min svampguide i de Värmländska skogarna.

Anders är borta, i vad som troligen var en massiv hjärtattack.
Ingen, ingen kan så många snapsvisor som A, och ingen har bjudit på älgstek, fint rödvin och Bäska Droppar mer än Anders - med medföljande snapsvisor. Ingen har jag haft så mycket jämställdshets debatter med som Anders, ingen envisare och mer fyrkantig har jag diskuterat med. Och vem ska Ralf nu prata flygplan med? Det var deras stora, gemensamma intresse.

Och hur ska jag nu lära mig spela golf????

Nu ska jag ta fram en påse Värmlandskantareller i frysen och ikväll ska jag laga mig en god kantarellsoppa och skåla med Anders - fast han får ursäkta att jag skippar de Bäska Dropparna.  De droppar ner i mitt liv rätt tätt ändå som det är just nu ändå

lördag 12 februari 2011

Lite framåt och lite bakåt

Min man har blivit morgonpigg - något jag aldrig trodde skulle hända. Han vaknar vid sextiden och sedan går ju timmarna så långsamt, och han blir ju sååå otålig för det händer inget.

Då vill han få hjälp med tvätt och hygien och vill ha något och dricka och framförallt SÄLLSKAP.

Finns det någon stiftelse där man kan söka bidrag till privatsköterska? Jag har nog skällt på Ralf för att han kan bli så inaktiv, men nu är han såååå otålig över att inget händer, så jag anar att en konflikt med personalen är under uppsegling. Och jag står ju på Ralf's sida.  En del av problemet är ju att Ralf ligger på en kirurgavdelning, och där terapi och rehabilitering inte står högst på agendan. Samtidigt har man väldigt vårdkrävande, ofta äldre patienter som tar mycket tid. Så personalen är också pressad till det yttersta.

Mest otålig blir han nog över att man kommer och går, gör saker utan att riktigt förklara vad man gör, går mitt i för att hämta något eller blir avbrutna av något akut, och Ralf har ingen aning om vad som händer.

Han ringde mig vid halvåtta och jag tror att han tror att han är vaken - men han är var rörig, om sanningen ska fram. Min man har en tendens till det på morgonen. Så jag ringde tillbaka nu, och då var han mindre rörig, men nog så irriterad. Sköterskan hade tagit bort slangen i halsvenen, och lämnat ett hopprullat lakan under häcken, men sedan hade det inte hänt något. Han hade beställt frukost två gånger men inte fått någon. ALLT, var fel - och så tyckte han att jag lät irriterad för att jag frågade om ett par gånger.

Det blir en lååång dag på sjukhuset idag, ska ta med mig den boken han skriver på och en kortlek och försöka få lite aktivitet.
Han kan fortfarande inte stå på benen, eftersom han är så vek, han bara ramlar, och personalen har inte den tid det krävs för att få upp honom ur sängen, de ger upp ganska snart. Han är ju stor att lyfta också.  Hans blodtryck går uppåt, men de klagar på att han inte äter. Å andra sidan har jag inte sett att de serverar honom något annat än flytande heller.
Idag ska jag se om de kan planlägga att få upp honom i rullstol när jag kommer så jag kan rulla ut honom i duschen, och hjälpa honom att klippa skägg och hår. Han ser förfärlig ut.

Dags för samtal med läkaren igen på måndag tror jag. Då kommer vår Marie från Hematologen upp också, för egentligen hade vi fortsättningsmöte med henna på måndag för nya cellgifter för Lymfomet tisdag och onsdag. Så nu får hon komma till oss istället. Vilket kolliderar med en katastrofövning som vi ska ha på jobbet och där jag måste vara standin för min chef. Någon annan får täcka min plats i 15-20 minuter tills jag hinner dit. Jag har egna katastrofer att ta hand om.

Nu har nog mitt äggvatten kokat i en kvart...........

torsdag 10 februari 2011

Farvälkommiten

Man känner verkligen att man är saknad, när man åker till jobbet på morgonen, och därefter sjukhuset och lämnar odjuren åt sitt öde.........................


Tja'rå'rå - vi väntar på grannen och middagsserveringen istället.....

Startsvårigheter

Det känns inte helt stabilt. Viktigt för en nyopererad är att komma upp ur sängen snarast. Vi får inte upp Ralf ur sängen. Igår försökte man få honom att sitta upp, men han svimmade sittande. Själv har han oklara minnen och hävdar att det var bibliotekarien som hjälpte honom.

Jag ringde upp vid ett och då väckte jag honom, och fick några orediga, sluddrande redogörelser om konferenser och annat. Ett tag var han övertygad om att skärmväggen mittemot skyddade en kontorsplas där det sprungit massa civilister, inte en annan patient.

När jag kom upp vid fyra, hade han fått en påse blod och fick strax efter en till, hans blodvärde var nere på 86 och hade alltså sjunkit sedan dagen innan. Hans blodtryck är stabilt - men extremlågt. Jag försökte massera honom lite och han har inga muskler alls kvar, det är bara en degig massa.

Nu fick han lite färg på kinderna av blodtransfusionen och var redig och klar, vi redde upp en del minnesluckor och han läste alla tidningar. Och tyckte att en kopp buljong var jättegott (det har jag försökt lära honom i 30 år nu).  Kirurgen kom upp på kvällen, med allvarlig bekymmersrynka mellan ögonbrynen, hon är inte nöjd med sängliggandet, blodvärdet, blodtrycket, vätskeintaget och vätskeutflytet. Försökte fånga henne i korridoren men hon hann smita.

Men det här är inte bra - och min natt har varit sömnlös i stort sett, de korta stunder jag sovit har jag drömt katastroffilmer och omedvetet legat och väntat på att telefonen ska ringa. Måste nog prata med barnen idag också

tisdag 8 februari 2011

Posttraumatisk koncentrationsoförmåga

eller vad man nu ska kalla det för. Hursomhelst, efter att under gårdagen stenhårt fokusera på arbete och inte låtsas om alla tankar som malde runt och egentligen befann sig i ett sterilt, kallt operationsrum, var fallet i neförsbacken idag totalt -  lyckats besvara typ tre mail och skicka en sammanfattning/status av ett projekt till utvalda personer.

Ringde KS imorse och då var Ralf kvar på uppvaket, vilket gav mig lite panik. Ringde uppvaket som genast noterade mitt mobilnummer och inom två minuter hade ringt upp mig från en bärbar telefon med Ralf i andra ändan. Han lät lite klarare och lite redigare, även om hans tidsuppfattning av gårdagen fortfarande var lätt kaotisk.

Ringde avdelningen igen och fick prata med hans ansvariga sjuksköterska. Han ordnade så att ansvarig läkare skulle komma och prata med mig eller oss efter två - samma läkare jag pratade med i telefon i fredags.

Så efter att, trots kort arbetsdag, inmundigat den obligatoriska caesarsalladen (GI tillåten) åkte jag till sjukhuset och hittade en lätt mörbultad man med låååångt operationssår på magen, från bröstbenet och ner till familjelyckan, inkl snirkel runt naveln.

Strax efter två kom vår doktor och detta är sammanfattningen
- operationen gick bra, inga incidenter, minimal blodförlust, bra stabilitet under sövningen
- det är en cancertumör - eller var om man ska prata kliniskt
- halva tjocktarmen är borta, det är cirka sju decimeter det
- en bit av tunntarmen fick följa samma väg, men det kanske är en decimeter
- det finns förmodligen en spridning till bukhinnan, men det vet vi efter att proverna analyserats, vilket är tre veckor

Just då kändes det bara primitivt skönt att tumören är borta, nu ikväll känns det som att helvetet brakar löst när som helst.,

Ralf är naturligtvis jättedarrig rent fysiskt, och fick nästan spelet när vi meddelade att han inte alls skulle ligga platt på rygg i två-tre dagar, utan ska upp NU. Var han fick infon om viloläget ifrån vet jag inte, men att ligga still efter en så stor operation är riktigt farligt. Så två sköterskor slet upp honom på eftermiddagen, men naturligtvis höll han på att svimma. Epiduralen ska sitta några dagar, och den tar ner blodtrycket, han ligger på 90/45 och är man 194 cm lång, så blir det inte mycket blod kvar i huvudet när man reser sig. Men här gives ingen pardon. Dessutom måste han blåsa vattenbubblor för att träna lungorna. Vad han inte vet är att jag imorgon kommer att ha med mig mitt gummiband som extra träningsredskap, vi ska inte ha några blodproppar i den här familjen. Basta!!

Imorgon ska jag prata med Hematologen, för enligt deras behandlingsplan ska han ha nya cellgifter nästa vecka, halleluja. Om bukhinnan är angripen måste han också  ha cellgifter för denna typ av cancer, så då får kemisterna lite att jobba med för att kunna kombinera detta. Det blir ju bra, det då....

Dessutom berodde gårdagens sena operation delvis på att man kämpade i cirka två timmar för att få dit epiduralen. Det sista Ralf hörde var när narkosläkaren sa att "det var en jävla massa grova benbitar, jag försöker bara en gång till". Sedan svimmade Ralf och efter det lyckades man trycka in epiduralnålen..... Sedan är, som sagt, Ralfs tidsuppfattning lätt skev fortfarande, men lite sanning ligger det nog i det. Varje gång Ralf sövts eller opererats sedan han fick cancer har vi hört samma kommentarer - vi fick lite problem för han är så storväxt!

måndag 7 februari 2011

Elvis is still in the building

Lite omtumlad men vaken kom han till postop strax före åtta. Lite omtumlad har jag hällt upp ett stort glas vin och fällt några tårar. Får ringa om en timme eller två när han vaknat till lite mer, så får jag prata med honom på postop. Han har så pass bra värden att han får komma upp till avdelningen inatt redan.

Min vikingakämpe till man, gammal och sårad och misshandlad av livet, men med fighting spirit. Nu återstår det att höra vad kirurgen hittat men det är morgondagens uppgift. En sak i taget

Inga nyheter är goda nyheter - eller??

Klockan är halvåtta och har inget hört från Ralf ännu. Åkte till Karolinska på eftermiddagen när jag enligt mina beräkningar borde få besked att han vafr färdigopererad.

Enligt mina beräkningar skulle han bli opererad vid elva.

Efter att ha fått vänta en halvtimme på avdelningen kom en sköterska och berättade att han fortfarande var kvar på operationssalen. Då var klockan strax efter sex. Enligt vad hon fått reda på så började operationen efter lunch. När äter kirurger och narkosläkare lunch?? Hon tyckte inte att det var exceptionellt lång tid - ibland tar man en paus i operationen. Varför då?? Det fick jag inget svar på. Jag blev hemskickad och är välkommen att ringa tillbaka senare. Hon var i och för sig vänlig och deltagande - men jag vill ha besked vad som händer!!!!!!!!!!!!!!!

söndag 6 februari 2011

Operation imorgon

Ralf har legat med strikt bevakning hela helgen, men operation är bestämd till måndag. Hade han blivit sämre i helgen hade det blivit en akutoperation.

Tumören orsakar ett tarmvred och tarmen får ingen näring, utan dör runt tumören. Men samtidigt vill man få svar på alla cellprover, magnetröntgen och datortomorgrafier så att man innan operationen kan bestämma hur och hur mycket man ska skära och ta bort. Har man inte de svaren och han opereras akut, så får man bara skära sig in och leta sig fram och det blir betydligt jobbigare.

Narkosläkaren var och hälsade på igår när jag var där, en dam som har ett antal års erfarenhet i jobbet och inte hetsade upp sig särskilt över blodtrycksmediciner, diabetes eller hans storlek - man brukar få svårt med intubationen. Kirurgen kommer i förmiddag och ritar upp och känner och pratar igenom lite. Och innan operationen får han en epidural satt, som sitter kvar ett tag framöver.

Visst är det skönt att vi äntligen kommer ett steg framåt och tumören och blockeringen försvinner. Men hans allmäntillstånd är allt annat än lysande, han har högt blodtryck, diabetes, genomgår en cellgiftsbehandling för lymfom, har inte ätit på över en vecka, får näringersättningsdropp och nu också extra kalium, för hans eget kaliumförråd är starkt nersatt - vilket påverkar hjärtat - och har en aktiv bältros sedan 2001. Och ska sövas och genomgå en stor operation

Så imorgon blir en spännande dag - vad skönt att man har ett jobb att borra ner huvudet i. Eller åtminstone gå till, för hur mycket jag får gjort imorgon, det kan ju diskuteras....................

lördag 5 februari 2011

Man saknar inte kon förrän båset är tomt

sa alltid min gamla mormor.

Jag har väl inte tyckt att min man tillhört en av de städintensivaste personer jag känner. Han hjälper till men med lite övertalning och specifika uppgifter - uppgifter som jag kanske inte alltid tyckt varit så betungande.

Men vad f-n, nu får ju jag göra dom också. Jag får till och med tömma katttoaletten själv - bara en sådan sak!

Nystädat och klart för användning

Att tvätta har alltid varit min uppgift - men med egen tvättmaskin och torktumlare (som jag faktiskt bara haft i fem år) så är det inte speciellt betungande. Men sedan har tvätten alldeles av sig själv (?) vandrat in i lådor, skåp och garderober, dessutom vikt på ett extremt proffessionellt sätt, som jag aldrig ens kommer i närheten av.
Hmmm, det händer inte numera, nu är garderoben en hög i fåtöljen

 Och så var det det där med dammsugningen - VART TOG DEN VÄGEN????
När diskmaskinen går igång sisådär var tredje dag, så är den till 90% full av kattmatskålar och det är också anledningen till att den startas. Katterna har inga fat kvar att äta på.Måste nog köpa lite nya sådana också, ett besök på Brisak behövs.

Å andra sidan ser inte soffbordet ut som ett förvaringsmagasin för tidningar, tablettdosetter och annat smått och gott och köksbänkarna är alltid tomma.

Liksom sängen............ (katterna envisas med att tränga ihop sig med mig in min halva, trots den lediga halvan bredvid)

Att vara ensam hemma

Ibland när man rusar och runt och känner sig som en serviceinstitution och ser till att allt fungerar, så önskar man sig lite egentid.
När man får ofrivillig egentid, är det lätt att den blir ganska - tråkig.

Du tycker inte att vi får lite väl mycket egentid numera??


Därför ska jag springa in på Nacka Forum och köpa en sådan här. Åtminstone Bezzie kommer att gilla den och matgrannen kan trycka på knappen när han är här och serverar middagen
http://teknikmagasinet.se/db.pl?tf=product_link.html&link&artnr=660559&title=FroliCat+BOLT&

Gosetassarna - Linda skrev om taktil massage, det är nog det de här gosetassarna ägnat sig hela morgonen när de använt mig som madrass

torsdag 3 februari 2011

Att lyssna med det positiva örat

Jag har bett att en läkare ringer mig imorgon så jag kan få en lite bättre och mer sammanhållen historia. Det blir iallafall inte operation imorgon, får det hade kvällsskiftet inte fått besked om. Däremot så konfererar man med avdelningen mitt emot som är specialister på denna typ av prognos: Och det är ju inte bara operation som gäller, det blir ju både strålning och cellgifter.

Och samtidigt så är det lymfomet som i och för sig backat undan bra men inte helt. Och han är ju inte starkast i världen efter att ha kämpat med detta sedan 1998 med olika mer eller mindre hårda behandlingar. Högdosen glömmer vi aldrig!

Sedan har vi ju två pälsbeklädda familjemedlemmar som inte är vana att vara ensamma 12-13 timmar om dagen. Även om en granne går hit och ger dem middag varje eftermiddag så är ju inte det detsamma som att ha husse hemma hela dagarna. Jag lade fram lite leksaker igår, men jag tror inte att grannen fattade vinken!

Jag funderar på att säga upp mig - kan man det? Lite ironiskt är det ju också att med min familjehistoria och min ulcerösa colit, så var jag ju helt övertygad om att magcancer - den är reserverad för mig!

Pilutta dig, jävla skitcancer

Svaret på koloskopin kom redan idag och ja, det är en cancertumör. Men med läkarens ord "det är en vanlig, enkel grovtarmscancer" och den opererar vi bort.

Tja, man kan ju se saker och ting olika. Vad man var rädd för var att det var lymfomet som spridit sig och lymfom sätter sig som spindelväv runt tarmen och kväver tarmen. Där finns det ingen väg ut. Men en tumör är tydligen lite mer ingenjörskonst bara - som att skruva ihop två vattenslangar var Ralf's egen beskrivning.

För en kontorsråtta som bygger faktureringsfiler och betalningsprocesser är ju ingenjörskonsten rätt så komplicerad och skrämmande.

Nåväl, nu blir det nog operation imorgon redan. Och jag håller på att bli förkyld

onsdag 2 februari 2011

Att stirra fienden i vitögat

Idag har Ralf varit på koloskopi, äntligen. Efter den misslyckade sköljningen med saltlösning fick han vila en dag och leva på dropp, men idag var det dags. Och det vore inte min modiga man om han inte, trots redan existerande magsmärtor, gjorde detta utan knockoutpiller (jag med min ulcurösa colit gör detta årligen och måste bli sövd pga smärtan, så jag vet lite vad jag pratar om)

Därmed så har han också stirrat fienden i vitögat!!

En fin rosa knöl, inkapslad i tarmen, mitt i en tarmkrök Det senare är förklaringen på att han har totalstopp, eftersom knölen sitter just i en "hörna" och därmed stoppar upp väldigt effektivt.

Vad det är för knöl?? Ja, det är nu det svaret vi väntar på, cellprover togs både här och på andra ställen. Men vad farbror doktorn tyckte (han var väl sisådär en en 40 år yngre än Ralf), så såg resten av tarmen fin ut. Så det är visuellt sett väldigt koncentrerat till fienden i ringhörnan. Så nu är det en boxningsmatch med varsin coach i varsin ringhörna. Må gonggongen ljuda - here I come.

Ralf tar inte ut något i förtid, det vi ändå spelar på i väntan på besked är att
- han inte kräks
- han har inte blodbrist (trots redan pågående cellgiftsbehandling)
- att jag bestämt att jag inte tänker bli änka ännu på ett tag - och jag är är rätt envis av mig...

Om jag tog hon genom högdosbehandlingen för mantelscellslymfomet - så tänker jag inte erkänna mig besegrad av någon knöl - i någon form.
Dessutom har magsmärtorna minskat de senaste dagarna, tarmrörelserna här ändå ökat och han behövde inga smärtstillande förrän ikväll.

Men jag är nog rätt okoncentrerad. Vårt huvudkontor hade ALDRIG fått analysen av den enkla excellistan om jag varit i normal form - nu var det precis så hjärndött jobb som jag orkar med. Sedan lämnade jag plånboken på ett café i Solna centrum under ett telefonmöte och fick åka tillbaka och vara ödmjuk och tacksam innan jag åkte upp till Ralf på sjukhuset.

Men vad fan - vad är ett par plastkort mot ett liv!